Czy domowe zestawy DNA są niezawodne?

Czy domowe zestawy DNA są niezawodne?

Oto, co mówią eksperci:

Doradca genetyczny i naukowy Kristine Barlow-Stewart mówi:

„Jeśli ludzie robią to z odpowiednim wsparciem, może je mieć. wartość, ale tylko wtedy, gdy zrobisz to z lekarzem ogólnym lub lekarzem, który może cię uspokoić i wskazać ci właściwy kierunek. Ale te testy są toczone. zbyt wcześnie – są to decyzje handlowe podejmowane przez osoby prywatne. firmy z interesami finansowymi."

Dietetyk Melissa Adamski mówi:

„Chociaż testy genetyczne mogą dostarczyć pewnych informacji, w wielu przypadkach tak. nie daje pełnego obrazu. Podczas gdy więcej edukacji i zrozumienia w. ten obszar jest świetny dla pacjentów, niekoniecznie musi to oznaczać. testowanie bezpośrednio do konsumenta, a nie od razu”.

GP Dr Brad McKay mówi:

„Testy genów obiecują światu, ale dostarczają bardzo niewiele. Nie do zinterpretowania. powoduje zamulenie wody, a nawet może mieć negatywny wpływ na pacjenta. opieka."

Domowe zestawy DNA nie zawierają wszystkich odpowiedzi

Docent Kristine Barlow-Stewart specjalizuje się w genetyce. poradnictwo i medycyna genetyczna na Uniwersytecie w Sydney. Mówi, że tak. ważne, aby ludzie rozumieli ograniczenia komercyjnego DNA konsumentów. testowanie.

„Chociaż nie ma wątpliwości, że organizacja taka jak Ancestry i inni używają dobra. nauka, dzięki temu uzyskasz różne wyniki z różnych firm. referencyjnego DNA, do którego cię porównują” – mówi. "Jesteś. w porównaniu do posiadanej przez nich populacji danych, która nie dotyczy wszystkich. To jest. dlaczego możesz wysłać swoje DNA do różnych firm i uzyskać inne. wyniki."

Jeśli chodzi o testy DNA dla zdrowia, Barlow-Stewart mówi, że geny się nie trzymają. wszystkie odpowiedzi lub odpowiedzialność, jeśli chodzi o kwestie zdrowotne. "Wziąć. na przykład rak piersi, geny przyczyniają się tylko do pięciu do dziesięciu procent. Reszta. pochodzi z czegoś innego, czego nie znamy”.

To samo dotyczy odżywiania. „Z odmianami nutrigenetycznymi, środowisko, takie jak dieta, nadal odgrywa dużą rolę w ogólnym zdrowiu. wyniki”, mówi Melissa Adamski, która pracuje w prywatnej praktyce jako an. akredytowany praktykujący dietetyk, a także na Uniwersytecie Monash. Katedra Żywienia i Dietetyki. „A przy odchudzaniu tak właśnie jest. trudno uzyskać pełny obraz z samej genetyki, więc podczas gdy geny grają. część, waga jest wieloczynnikowa i inne czynniki również powinny być. uważany za."

To wszystko jest w interpretacji

Podczas gdy eksperci, z którymi rozmawialiśmy, zgodzili się, że jest wiele, które mogą nam powiedzieć nasze geny, wszyscy zgadzają się, że odkrycia często rodzą więcej pytań niż odpowiedzi.

Adamski mówi, że jeśli chodzi o DNA i odżywianie, geny są ważne, ale testy niekoniecznie dają pełny obraz. W niektórych przypadkach genetyka może odgrywają rolę w określaniu wymagań żywieniowych, a w przyszłości może to oznaczać, że mamy inne wymagania żywieniowe w oparciu o informacje z naszych genów ”- mówi. „[Więc] obecne uniwersalne zalecenia rządowe mogą wymagać dostosowania do każdej osoby. Ale z drugiej strony jest to, że przez większość czasu z DNA, im więcej kopiemy, tym bardziej się to komplikuje i otrzymujemy więcej pytań niż odpowiedzi”.

Adamski mówi, że głównym wyzwaniem jest znalezienie pracownika służby zdrowia najlepiej nadającego się do interpretacji testów genów. „W tej chwili nie ma idealnego lekarza, który by sobie z tym poradził”.

Mówi, że chociaż dietetycy rozumieją teraz, jak geny odgrywają rolę w diecie i wadze zarządzania, nie są genetykami, podczas gdy genetyk może zinterpretować wyniki, ale nie może cię poprowadzić w co robić. „Potrzebujesz multidyscyplinarnego zespołu. Nie wszyscy pracownicy służby zdrowia przeszli jeszcze szkolenie – to wciąż nowe.”

Czy testy DNA wpłyną na twoje ubezpieczenie na życie?

Jedną z największych kwestii do rozważenia przed rozpoczęciem jakichkolwiek testów DNA związanych ze zdrowiem, kondycją lub dietą w Australii jest to, że wyniki mogą. wpłynąć na możliwość uzyskania lub ubiegania się o ubezpieczenie na życie.

Obecnie, jeśli masz wyniki testów genetycznych, nawet jeśli zostały wykonane online. a gdzie dowody naukowe mogą być nieco niepewne, musisz ujawnić. te informacje, jeśli są wymagane. I wszelkie wyniki, które mogłyby wskazywać. ryzyko zachorowania może być wykorzystywane przeciwko tobie przez ubezpieczycieli na życie na różne sposoby, od. podwyższenie składek za odmowę roszczeń.

W kwietniu 2018 r sprawozdanie z dochodzenia parlamentarnego który przyjrzał się branży ubezpieczeń na życie, wydał zalecenie dotyczące wykorzystania predykcyjnej informacji genetycznej. Zalecili, aby w porozumieniu z Australijską Grupą Roboczą ds. Niedyskryminacji Genetycznej Rada Usług Finansowych – szczytowa grupa lobbingowa dla ubezpieczycieli na życie – oceniła wpływ na konsumenta nałożenia moratorium na ubezpieczycieli na życie z wykorzystaniem tego rodzaju informacji, z wyjątkiem sytuacji, gdy zostały one dostarczone przez konsumenta w celu wykazania, że ​​nie są zagrożone rozwojem choroba.

To zalecenie, a także ogólny raport, tak naprawdę nie skupiały się na dobru. ochrona konsumenta. Zamiast tego ciężar samoregulacji spoczywa na branży. wszędzie tam, gdzie to możliwe.

Xavier O'Halloran, doradca ds. polityki i kampanii WYBORU, mówi, że to niepokojące. że ludzie nie znają wpływu wykonywania tych testów. "Dla ludzi. którzy tego nie wiedzą, może to wpłynąć na ich zdolność do uzyskania ubezpieczenia na życie. Do. ci, którzy wiedzą, istnieje ogromne ryzyko zdrowotne, którego mogą nie chcieć. wykonać testy genetyczne w obawie, że wpłynie to na ich dostęp do życia. ubezpieczenie."

Prywatność i Twoje DNA.

Podczas gdy niektóre firmy oferują opcję zniszczenia danych lub deidentyfikacji. usuwając Twoje imię i nazwisko, adres i inne dane, inni mogą wymagać od Ciebie. przebrnąć przez skomplikowane warunki, aby dowiedzieć się dokładnie, co. zgodziłeś się.

Barlow-Stewart mówi, że wysyłanie twojego DNA do placówki handlowej jest jak. łączący. Facebook. „Wiele z tych firm zajmujących się testowaniem online zachowuje te informacje. w sposób nieokreślony. Możesz zażądać zniszczenia danych, ale jeśli. firma jest za granicą, może to być trudne. Musisz przeczytać drobny druk."

Firma Ancestry niedawno zaktualizowała swoją politykę prywatności i twierdzi, że tak nie jest. rościć sobie jakichkolwiek praw własności do DNA, które jest przesyłane do testów. Już. krytycy aktualizacji wskazali kolejną klauzulę, która to wyjaśnia. że mimo to organizacja nadal ma do niej „prawa”. Zdezorientowany? O to chyba chodzi.

I chociaż niektóre firmy zapewniają deidentyfikację Twoich danych, Barlow-Stewart twierdzi, że może to nie wystarczyć do ochrony Twojej prywatności.

„Nawet jeśli mówią, że deidentyfikują twoje dane, są. obawy o to, czy naprawdę możesz zostać całkowicie pozbawiony tożsamości, ponieważ istnieje. to duża zdolność do poznania koloru włosów, koloru oczu i kształtu twarzy. twoje DNA. A jeśli masz rzadką chorobę genetyczną, jesteś w równowadze. mniejszy basen. Możesz być łatwo zidentyfikowany pomimo posiadania swojego imienia i nazwiska. REMOVED."

Poradzisz sobie z prawdą?

Jeśli chodzi o wyniki twoich testów DNA, to może wydawać się trochę. nieszkodliwa zabawa może wywołać prawdziwy ból głowy, zwłaszcza gdy. to jakiekolwiek testy zdrowotne DNA.

Lekarz rodzinny Sydney, dr Brad McKay, mówi, że miał kilku pacjentów, którzy przyszli z testami DNA. odnoszące się do zdrowia lub leków, które spowodowały u nich stres, nawet jeśli. wyniki nie wskazywały na konkretny problem zdrowotny.

W niedawnym artykule dla Royal Australian College of General. Praktycy, profesor nadzwyczajny Grant Blashki (który siedział na doradcy. komisja zajmująca się genomiką w praktyce ogólnej) była cytowana jako wypowiedź lekarzy rodzinnych. może odegrać istotną rolę pomaganie pacjentom w zrozumieniu bazy dowodowej, w tym rozwijanie „zdrowego sceptycyzmu” na temat ekstrawagancji roszczenia. „Ważne jest, aby pacjenci zawczasu zastanowili się, kto będzie pomagał. z interpretacją po zakończeniu testów” – mówi.

Ale weteran genomiki Barlow-Stewart twierdzi, że łatwiej to powiedzieć niż zrobić. „To nowa dziedzina i wielu lekarzy rodzinnych nie jest przeszkolonych w interpretacji danych. Wiele firm twierdzi, że może skontaktować Cię z genetykiem. doradcy, ale są za granicą, albo rozmawiają przez telefon i mogą być. opłaty."

Mówi, że lekarze rodzinni często kierują pacjentów do doradcy genetycznego, ale czas oczekiwania może być długi. „Będą siedzieć, czekając i bardzo się stresować. wyniki. Widzimy duży wzrost u ludzi, którzy chcą zobaczyć genetykę. doradcy – a w wielu przypadkach mamy do czynienia ze „zmartwionymi dobrze”.

Szkielety w szafie (dosłownie)

Śledczy policyjni w USA niedawno aresztowali seryjnego gwałciciela i. morderca, który przez prawie 40 lat unikał wykrycia. I to wszystko. dzięki testowi DNA wykonanemu przez niczego niepodejrzewającego krewnego, który był zainteresowany. ich pochodzenie.

Kiedy krewny rzekomego „zabójcy Złotego Państwa” Josepha Jamesa DeAngelo umieścił swoje DNA na stronie genealogicznej o otwartym kodzie źródłowym, z której korzystają ludzie, którzy chcą. aby dowiedzieć się więcej o swoim rodzinnym dziedzictwie, niewiele wiedzieli o policji. żmudnie próbowali dopasować DNA pobrane z miejsc zbrodni do DNA. profile, które zostały opublikowane w domenie publicznej. Niewiarygodnie, że zrobili. mecz między nimi, w wyniku czego DeAngelo został oskarżony o 12 morderstw.

Chociaż większość z nas prawdopodobnie nie spotka się z taką sytuacją, jest to na czasie. Przypominam, że jeśli rozważasz jakiekolwiek testy DNA, musisz być. przygotowany na wyniki. Od nieznanego rodzeństwa i wątpliwego ojcostwa. prawa do wiedzy, że możesz mieć poważne problemy zdrowotne, te. to wszystkie możliwości, gdy zapiszesz się na test za 99 USD.

Dodatkowa sprzedaż genów.

Ponieważ coraz więcej testów genetycznych staje się dostępnych, niektóre internetowe firmy testujące DNA. oferują opcję przechowywania Twoich danych i informowania Cię, kiedy tam się pojawią. to więcej okazji do nowych testów i udoskonalonych wyników.

Zarówno MyDNA, jak i Ancestry określają w swoich warunkach, że będziesz. sporadycznie kontaktował się z aktualizacjami, gdy pojawia się więcej informacji. dostępne, od nowo odkrytych krewnych po nowe wyniki. problemy zdrowotne. Choć brzmi to pomocnie, niektórzy użytkownicy mogą otrzymać więcej niż oni. życzyć sobie.

Z organizacjami takimi jak 23andme w USA, które oferują teraz testy przodków jako. jak również testy zdrowotne, łatwo jest zobaczyć, w jaki sposób klienci mogą zostać dosprzedani. przyszły. W chwili pisania tego tekstu możesz zamówić połączenie pochodzenia i zdrowia. zestaw za 139 USD (plus kolejne 30% zniżki i darmowe opakowanie prezentów dla ojców. Day), który oferuje ponad 75 raportów zdrowotnych, które wahają się od genetycznych. zagrożenia dla zdrowia do „Statusu nosiciela” w przypadku chorób dziedzicznych. Dowiedzieć się, że jesteś. genetyczny nosiciel mukowiscydozy jest daleki od zastanawiania się, który. część Europy, z której pochodzi rodzina twojego taty.

I nawet bez genetycznego upsellingu, angażowanie się w te firmy jest. brama do dobrej, staromodnej sprzedaży dodatkowej. Ponieważ wysłaliśmy test DNA z. WYBÓR do przodków otrzymaliśmy wiele e-maili oferujących zniżki. testy dla rodziny i przyjaciół z hasłem „im więcej testujesz, tym więcej. możesz odkryć. Każdy dodatkowy członek rodziny, którego testujesz, może ujawnić nowego. szczegóły dotyczące Twojej historii rodzinnej”.