Hva gjør apper for psykisk helse med dataene dine?

JavaScript er deaktivert
Hvis mulig, vennligst aktiver JavaScript for en forbedret opplevelse på CHOICE-nettstedet.

Under Sydneys COVID-19-sperringer i 2021 begynte Jacks mentale helse å bli dårligere, så han registrerte seg for den betalte mentale helseappen Headspace etter at den ble anbefalt av en venn.

Den USA-baserte appen, som hevder å ha over 70 millioner brukere over hele verden, lover å redusere stress med 14 % på ti dager gjennom «vitenskapelig støttet meditasjon og oppmerksomhetsverktøy». Appen koster australske brukere 92 dollar i året.

Jack sier at han syntes søvnkastene og meditasjonene på appen var nyttige til å begynne med, men etter hvert sluttet han å bruke dem, og senere lot han det årlige abonnementet utløpe.

"Jeg har egentlig aldri tenkt på dataene, jeg bekymret meg ikke for mye fordi jeg ikke ga bort noe spesifikt," sier han.

Men Jack var ikke klar over nøyaktig hvor mye hans personlige data ble delt.

Populære apper 

En CHOICE-undersøkelse av over 1000 mennesker utført i juni 2022 fant at 30 % av australierne hadde en eller flere apper for mental helse lastet ned på telefonen.

Samsung Health, Headspace, Calm og Smiling Mind var de mest populære av appene.

Bare 20 % av folk som lastet ned en app for psykisk helse sa at de vanligvis så på personvernreglene før de lastet den ned.

Nesten en tredjedel av australierne har minst én app for psykisk helse lastet ned på telefonen.

En rekke datainnsamlingspraksiser

Jeannie Paterson, professor i jus ved University of Melbourne Center for AI and Digital Ethics, har sett nærmere på datainnsamlingen og personvernreglene til 15 apper for mental helse og mindfulness tilgjengelig i Australia og USA stater.

Hun sier at datainnsamlingspraksisen til appene hun studerte spenner vidt, og at mange samler inn og deler data utover det brukere som registrerer seg for psykisk helsestøtte ville forvente.

Når du registrerer deg for en mental helse-app, er det på en måte som å registrere deg på en hvilken som helst app eller sosiale medier, i den forstand at dataene dine kan eller ikke kan oppbevares i appen

Jeannie Paterson, University of Melbourne senter for kunstig intelligens og digital etikk

"Vanligvis hvis vi går til en psykisk helsepersonell, vet vi at samtalene våre med den profesjonelle er private og at de ikke vil dele informasjonen," sier hun.

"Men når du registrerer deg for en mental helse-app, er det på en måte som å registrere deg på en hvilken som helst app eller sosiale medier, i den forstand at dataene dine kan eller ikke kan oppbevares i appen." 

Personvernreglene til appene Paterson gjennomgikk ga selskapene bak dem tillatelse til å bruke dataene for en rekke formål, inkludert salg og markedsføring og deling med eksterne forskere. Noen ganger ble samtykke fra brukere innhentet som en del av registreringsprosessen.

Headspace 

Zoe, som har Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD), sier at hun syntes at Headspace-appen var nyttig for å sovne da hun lastet den ned for rundt seks år siden. En tid etter at hun lot abonnementet utløpe, begynte hun å motta annonser på Youtube for Headspace-søvncaster og abonnerte på nytt på tjenesten.

Hun sier nå at hun synes det er "frustrerende" at selskapet kan ha brukt hennes personopplysninger til å målrette henne med reklame etter at hun avsluttet abonnementet.

Paterson sier at personvernreglene til Headspace gir den bredere tillatelser enn mange av de andre appene hun har vurdert.

«Headspace samler inn mye informasjon og deler den med markedsføring, med arbeidsgivere (av brukeren, hvis det er betalt for gjennom arbeid), sponsorer og til forskningsformål. Den ber folk om å melde seg på, og det er veldig vanskelig å melde seg av, sier hun.

Paterson sier at personvernreglene til Headspace gir den bredere tillatelser enn mange av de andre appene hun har vurdert

Headspaces personvernpolicy sier at når de har inngått samarbeid med en organisasjon som en bedrift eller universitet "partneren kan også ha tilgang til din aggregerte og anonymiserte generelle bruk data".

Headspace svarte ikke på spørsmål sendt av CHOICE.

Tvilsomme påstander

Førsteamanuensis Nicholas Van Dam fra Melbourne School of Psychology Sciences gjennomførte også en gjennomgang av mental helseapper og sier at mange av dem kommer med påstander om helsefordeler som ikke støttes av akseptable vitenskapelige forskning.

"Det som ofte skjer er at de vil si at appen vår er basert på gode bevis eller den er basert på god vitenskap," sier han.

"Problemet er at du kan se i noen av disse nettsidenes fotnoter og bevisene på at en rekke av disse apper som tilbyr er ofte ikke relatert til deres spesielle app i seg selv, men handler mer om meditasjon bredt." 

Van Dam sier at problemet med noen av påstandene fra ledende apper som Smiling Mind er at bevisene sitert er basert på meditasjonsstudier ansikt til ansikt, og det måler ikke nødvendigvis effektiviteten til apper.

Smiling Mind svarer 

En talsperson for Smiling Mind, en australsk-basert ideell organisasjon som også driver programmer på skoler og arbeidsplasser, sier deres arbeid er basert på siste bevis og forskning.

"Vårt interne forskerteam designer og leverer våre evalueringsprogrammer og samarbeider med eksterne forskere som hensiktsmessig, for å forbedre vår forskningskapasitet og -evne og uavhengighet av forskningsdata som samles inn," de si.

"Smiling Mind deler de potensielle mentale helsefordelene ved mindfulness på sin nettside, og hver fordel har en direkte sitering, noe som sikrer at folk kan utforske bevisgrunnlaget uavhengig. Når du direkte refererer til de potensielle fordelene med Smiling Mind-programmer, er disse fordelene knyttet til programevaluering utført av Smiling Mind eller uavhengige parter og siteringer er gitt," de Legg til.

TGA-regulering nødvendig 

Psykisk helse-apper samler inn sensitive data fra mennesker som mange har sensitive tilstander.

Både Paterson og Van Dam sier at en potensiell løsning vil være å bringe apper for psykisk helse under tilsyn av Therapeutic Goods Administration (TGA) og la tilsynsmyndigheten avgjøre om helsefordelene står sammen opp.

"Når de sier at de kan ta opp problemer som angst og depresjon og stress, er dette ting som faller ganske fast innenfor rammen av mental helse... de burde være i stand til å støtte disse påstandene," sier Van Dam.

Uten noen bransjespesifikk regulering på plass for apper for psykisk helse, vil sannheten av påstandene deres være underlagt tilsyn av Australian Competition and Consumer Commission (ACCC), på samme måte som alle andre app.

Paterson sier at det ikke er tilstrekkelig å søke "samtykke" fra forbrukere når de registrerer seg gjennom lange personvernerklæringer. at en "rettferdig og rimelig bruk"-test for data, slik som den som vurderes under den føderale gjennomgangen av personvernloven kan være gir mening. En rettferdig og rimelig brukstest vil sikre at selskaper bare bruker data på en måte som en fornuftig person kan forvente for de formålene appen trenger.

Personvernlovene våre må gjøre mer for å beskytte appbrukere mot å bli utnyttet

Rafi Alam, CHOICE seniorkampanjer og policyrådgiver

"På slutten av dagen kan du ikke samle inn sensitive data og data fra personer som kan ha sensitive forhold uten å være veldig forsiktig med hva du samler inn og hva du gjør med det," hun sier.

Rafi Alam, seniorkampanjer og policyrådgiver i CHOICE, sier at forbrukere som bruker apper for psykisk helse kan være i en sårbar situasjon, og at det siste de ønsker er å "føle seg utsatt".

«Personvernlovene våre må gjøre mer for å beskytte appbrukere mot å bli utnyttet. Vi ber regjeringen styrke personvernloven og tilpasse den til forbrukernes forventninger. Det betyr å kreve at virksomheter bruker personopplysninger rettferdig og trygt og ikke utnytter dem for profitt, spesielt når det handler om noe så sensitivt som vår mentale helse, sier han.

Lesere som søker støtte med psykisk helse kan kontakte Beyond Blue på 1300 224 636 eller på beyondblue.org.au

Arkivbilder: Getty, med mindre annet er oppgitt.

For å dele tankene dine eller stille et spørsmål, besøk CHOICE Community-forumet.

Besøk CHOICE-fellesskapet

Vi i CHOICE anerkjenner Gadigal-folket, de tradisjonelle vokterne av dette landet vi jobber på, og viser respekt til First Nations-folket i dette landet. CHOICE støtter First Nations-folkets Uluru-erklæring fra hjertet.