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Bisogno di sapere
- Gli accademici dell'Università di Melbourne hanno espresso preoccupazione per la raccolta di dati da parte delle app per la salute mentale
- Alcune app condividono i dati degli utenti per scopi di marketing e ricerca
- Sono state inoltre sollevate domande sulle affermazioni scientifiche alla base di alcune app
Durante i blocchi COVID-19 di Sydney del 2021, la salute mentale di Jack ha iniziato a peggiorare, quindi si è iscritto all'app per la salute mentale a pagamento Headspace dopo che gli era stato consigliato da un amico.
L'app con sede negli Stati Uniti, che afferma di avere oltre 70 milioni di utenti in tutto il mondo, promette di ridurre lo stress del 14% in dieci giorni attraverso "strumenti di meditazione e consapevolezza supportati dalla scienza". L'app costa agli utenti australiani $ 92 all'anno.
Jack afferma di aver inizialmente trovato utili gli sleepcast e le meditazioni sull'app, ma col tempo ha smesso di usarli e in seguito ha lasciato scadere il suo abbonamento annuale.
"Non ho mai pensato veramente ai dati, non me ne sono preoccupato troppo perché non stavo rivelando nulla di specifico", dice.
Ma Jack non era a conoscenza di quanto ampiamente venissero condivisi i suoi dati personali.
App popolari
Un sondaggio CHOICE su oltre 1.000 persone condotto nel giugno 2022 ha rilevato che il 30% degli australiani aveva una o più app per la salute mentale scaricate sul proprio telefono.
Samsung Health, Headspace, Calm e Smiling Mind sono state le app più popolari.
Solo il 20% delle persone che hanno scaricato un'app per la salute mentale ha affermato di aver guardato l'informativa sulla privacy prima di scaricarla.
Quasi un terzo degli australiani ha almeno un'app per la salute mentale scaricata sul proprio telefono.
Una serie di pratiche di raccolta dati
Jeannie Paterson, professore di diritto presso il Centro per l'intelligenza artificiale e l'etica digitale dell'Università di Melbourne, ha indagato la raccolta dei dati e le politiche sulla privacy di 15 app per la salute mentale e la consapevolezza disponibili in Australia e negli Stati Uniti Stati.
Dice che le pratiche di raccolta dei dati delle app che ha studiato variano ampiamente e che molte raccolgono e condividono dati al di là di ciò che gli utenti che si iscrivono al supporto per la salute mentale si aspetterebbero.
Quando ti iscrivi a un'app per la salute mentale, è un po' come iscriversi a qualsiasi app o social media, nel senso che i tuoi dati possono o meno essere conservati all'interno dell'app
Jeannie Paterson, Centro per l'intelligenza artificiale e l'etica digitale dell'Università di Melbourne
"Normalmente, se andiamo da un professionista della salute mentale, sappiamo che le nostre conversazioni con quel professionista sono private e che non condivideranno le informazioni", afferma.
"Ma quando ti iscrivi a un'app per la salute mentale, è un po' come iscriversi a qualsiasi app o social media, nel senso che i tuoi dati possono o meno essere conservati all'interno dell'app."
Le politiche sulla privacy delle app esaminate da Paterson hanno concesso alle società dietro di esse il permesso di utilizzo i dati per una serie di scopi, comprese le vendite e il marketing e la condivisione con esterni ricercatori. Il consenso degli utenti a volte veniva ottenuto come parte del processo di registrazione.
Spazio di testa
Zoe, che ha il disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD), afferma di aver trovato l'app Headspace utile per addormentarsi quando l'ha scaricata circa sei anni fa. Qualche tempo dopo aver lasciato scadere il suo abbonamento, ha iniziato a ricevere annunci su Youtube per i sleepcast di Headspace e si è nuovamente iscritta al servizio.
Ora afferma di trovare "frustrante" che la società possa aver utilizzato i suoi dati personali per indirizzarla con la pubblicità dopo che ha annullato l'iscrizione.
Paterson afferma che la politica sulla privacy di Headspace offre autorizzazioni più ampie rispetto a molte delle altre app che ha recensito.
"Headspace raccoglie molte informazioni e le condivide con il marketing, con i datori di lavoro (dell'utente, se è pagato attraverso il lavoro), gli sponsor e per scopi di ricerca. Chiede alle persone di registrarsi ed è molto difficile annullare l'iscrizione", afferma.
Paterson afferma che la politica sulla privacy di Headspace offre autorizzazioni più ampie rispetto a molte delle altre app che ha recensito
La politica sulla privacy di Headspace afferma che quando ha collaborato con un'organizzazione come un'azienda o università "il partner può anche avere accesso al tuo utilizzo generale aggregato e anonimizzato dati".
Headspace non ha risposto alle domande inviate da CHOICE.
Affermazioni discutibili
Anche il professore associato Nicholas Van Dam della Melbourne School of Psychology Sciences ha condotto una revisione del mentale app per la salute e afferma che molti di loro fanno affermazioni sui benefici per la salute che non sono supportati da dati scientifici accettabili ricerca.
"Quello che succede spesso è che diranno che la nostra app si basa su prove valide o su una buona scienza", afferma.
"Il problema è che puoi guardare in alcune delle note a piè di pagina di questi siti web e le prove che un certo numero di questi le app fornite spesso non sono correlate alla loro particolare app di per sé, ma riguardano più la meditazione a grandi linee."
Van Dam afferma che il problema con alcune delle affermazioni di app leader come Smiling Mind è che le prove citato si basa su studi di meditazione faccia a faccia e ciò non misura necessariamente l'efficacia del app.
La mente sorridente risponde
Un portavoce di Smiling Mind, un'organizzazione senza scopo di lucro con sede in Australia che gestisce anche programmi nelle scuole e nei luoghi di lavoro, afferma che il loro lavoro è informato dalle ultime prove e ricerche.
"Il nostro team di ricerca interno progetta e fornisce i nostri programmi di valutazione e collabora con ricercatori esterni come appropriato, per migliorare la nostra capacità di ricerca e la capacità e l'indipendenza dei dati di ricerca raccolti", essi Dire.
"Smiling Mind condivide i potenziali benefici per la salute mentale della consapevolezza sul suo sito Web e ogni vantaggio ha una citazione diretta, assicurando che le persone possano esplorare la base di prove in modo indipendente. Quando ci si riferisce direttamente ai potenziali benefici dei programmi Smiling Mind, questi benefici sono collegati valutazione del programma condotta da Smiling Mind o parti indipendenti e citazioni sono fornite", loro aggiungere.
Necessaria regolamentazione TGA
Le app per la salute mentale raccolgono dati sensibili da persone che hanno molte condizioni sensibili.
Sia Paterson che Van Dam affermano che una potenziale soluzione sarebbe portare le app per la salute mentale sotto la supervisione di la Therapeutic Goods Administration (TGA) e lasciare che l'autorità di regolamentazione decida se le richieste di benefici per la salute si accumulano su.
"Quando dicono che possono affrontare problemi come ansia, depressione e stress, queste sono cose che vanno bene rientrano abbastanza saldamente nello spazio della salute mentale... dovrebbero essere in grado di sostenere queste affermazioni", afferma Van Dam.
Senza alcuna regolamentazione specifica del settore per le app per la salute mentale, la veridicità delle loro affermazioni lo sarebbe soggetto alla supervisione dell'Australian Competition and Consumer Commission (ACCC), come qualsiasi altro app.
Paterson afferma che cercare il "consenso" dei consumatori quando si iscrivono attraverso lunghe dichiarazioni sulla politica sulla privacy non è sufficiente e che potrebbe essere un test di "utilizzo equo e ragionevole" dei dati, come quello considerato ai sensi della revisione del Federal Privacy Act significativo. Un test di utilizzo equo e ragionevole garantirebbe che le aziende utilizzino i dati solo in un modo che una persona ragionevole si aspetterebbe per gli scopi richiesti dall'app.
Le nostre leggi sulla privacy devono fare di più per proteggere gli utenti delle app dall'essere sfruttati
Rafi Alam, CHOICE campagne senior e consulente politico
"Alla fine della giornata non puoi raccogliere dati sensibili e dati da persone che potrebbero avere dati sensibili condizioni senza fare molta attenzione a ciò che stai collezionando e a cosa ci fai", lei dice.
Rafi Alam, senior campaign e consulente politico presso CHOICE, afferma che i consumatori che utilizzano app per la salute mentale potrebbero trovarsi in una situazione vulnerabile e l'ultima cosa che vorrebbero è "sentirsi esposti".
"Le nostre leggi sulla privacy devono fare di più per proteggere gli utenti delle app dall'essere sfruttati. Chiediamo al governo di rafforzare la legge sulla privacy e allinearla alle aspettative dei consumatori. Ciò significa richiedere alle aziende di utilizzare i dati personali in modo equo e sicuro e di non sfruttarli a scopo di lucro, in particolare quando si tratta di qualcosa di così delicato come la nostra salute mentale", afferma.
I lettori che cercano supporto per la salute mentale possono contattare Beyond Blue al numero 1300 224 636 o all'indirizzo beyondblue.org.au
Immagini Stock: Getty, se non diversamente specificato.
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